Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca, toplumsal medyada, SMA hastası çocuklar için başlatılan kampanyalara ait yazılı bir açıklama yaptı. Son olarak Ulusal Piyango’dan Varlık Fonu’na aktarılan 75 milyon TL’nin bu çocuklar için kullanılması istikametinde kampanya başlatılmıştı.
Koca binlerce kişinin yanı sıra birçok ünlü ismin de dayanak verdiği kampanyaları ‘kirli’ olarak nitelendirdi. Bakan Koca, yeni ve işe yaradığı ispat edilen tüm tedavilerin SMA Bilim Konseyi’nin önerisi ile uygulandığını savunarak “SMA’lı evlatlarımız üzerinden yürütülen kirli kampanyaya iyi niyetli hiç kimsenin alet olmaması gerekir. Hastalıkların tedavisi ise toplumsal medyadan geçersiz kahramanlıklar sergileyerek değil, bilimin gösterdiği yolu takip ederek gerçekleştirilir” dedi.
‘SAHTE KAHRAMANLIKLAR SERGİLEMEYİN’
Koca’nın açıklamasının tamamı şöyle:
“SMA’lı evlatlarımız üzerinden yürütülen kirli kampanyaya iyi niyetli hiç kimsenin alet olmaması gerekir.
Aziz Vatandaşlarım,
Bildiğiniz üzere ülkemizde çokça gündeme getirilen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası çocuklarımız ile ilgili kampanyalar yürütülmektedir.
Her bir hastamızın hastalığı ne olursa olsun sıhhatine kavuşmasından sorumluyuz. Hele hastamız bir çocuksa bu tüm öncelikleri en yüksek düzeyde hak etmektedir. Her bir evladımızın sıhhati ve canı en kutsal emanetimizdir.
Milletçe en hassas olduğumuz hususlardan biri evlatlarımızdır. Hastalıkların tedavisi ise toplumsal medyadan geçersiz kahramanlıklar sergileyerek değil, bilimin gösterdiği yolu takip ederek gerçekleştirilir.
SMA hastası çocuklarımız için de devletimiz tüm imkânlarını kullanarak tedavilerini sağlamaktadır. Bu bahsin suistimal edilmesi asla kabul edilemez.
‘TEDAVİ ALAMAYAN BİR TANE BİLE SMA HASTAMIZ BULUNMAMAKTADIR’
Bakanlığımız bünyesinde bu evlatlarımızın tedavisinin planlandığı, alanında uzman ve SMA tedavisinde deneyimli bilim insanlarımızdan oluşan bilimsel bir şuramız vardır. Çocuklarımızın tedavisi konusunda en aktüel yollar bu konseyimizce kıymetlendirilerek en süratli biçimde uygulamaya geçirilmektedir. Bu bahiste mali şartlar gündemimizde dahi değildir.
SMA Bilim Şuramız aileleri ve aile derneklerini birinci elden bilgilendirmektedir. Ülkemizde tedavi almayan bir tane bile SMA hastamız bulunmamaktadır. Tedavi masraflarının tamamı devletimiz tarafından fiyatsız olarak karşılanmaktadır.
Son vakitlerde geliştirilen ve gündemde olan gen tedavisine ait bilgiler, birinci süreçte olduğu üzere derhal ve titizlikle SMA Bilim Konseyimizce incelemeye alınmıştır. Yalnızca son 2 ayda bilim şuramız 5 defa toplanarak ilaçla ilgili dataları incelemiştir. Bu hafta da bir kıymetlendirme toplantısı yapacaktır.
‘ÇOCUKLARIMIZIN KOBAY OLARAK KULLANILMASINA KARŞIYIZ’
Gen tedavisinin aktifliğine dair bilimsel platformlarda yayınlanan ispatlar şimdi kâfi seviyede değildir ve hâlihazırda uygulanan tedaviye üstünlüğüne dair ispat bulunmamaktadır. Yapılan kimi çalışmalarda başta karaciğer yetmezliği ve trombosit sayısında düşüklük (kanama eğilimi) olmak üzere önemli yan tesirlerinin bulunduğu bildirilmiştir.
Ayrıyeten gen tedavisinin uygulama prosedürünün bir modülü olarak en az bir ay müddetle bağışıklık sisteminin baskılanması gerekmekte, bilhassa kilosu daha yüksek olan birtakım hastalarda bu süreç 1 yıla kadar uzayabilmektedir. Aslında kırılgan yapısı olan SMA hastalarımızda enfeksiyonlar ve bağışıklık sisteminin baskılanması daha büyük risk oluşturmakta, rastgele bir hastalık seyri sırasında süreç, hastalıktan bağımsız olarak ölümcül olabilmektedir.
Aziz vatandaşlarım,
SMA hastası çocuklarımız üzerinden yürütülen kirli kampanyaya açıklık getirmek istiyorum. Şimdiki ve işe yaradığı ispat edilen tüm tedaviler SMA Bilim Konseyimizin önerisi ile uygulanmaktadır. Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasının ise net olarak karşısındayız. Bilimsel datalar dışında global ilaç şirketlerinin oyununa müsaade etmeyeceğiz. Ailelerimizin suiistimal edilmesine müsaade vermeyeceğiz. Gen tedavisi ismi altında ortaya atılan tekniğin bilimsel olarak işe yaradığını gösteren şimdilik somut hiçbir data bulunmamaktadır. Lakin ilaç şirketlerinin oyununa gelerek yapılan kampanyalarla bu durum suiistimal edilmektedir. İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına müsaade vermeyeceğiz.
Bir hususta toplu olarak reaksiyon vermek kadar hoş bir davranış yoktur. Lakin gördüğümüz kadarıyla ilaç şirketlerinin hedefine hizmet eden bir tertiple karşı karşıyayız.
‘DEVLETİMİZ ACİZ GÖSTERİLİYOR’
Kampanya düzenleyerek zikredilen sayılar, önerilen finansal kaynaklar bu vakte kadar çocuklarımızın tedavisi için ayrılan kaynağın yanında hiçbir kıymet tabir etmemektedir. Sorun kaynak sıkıntısı değildir. Ülkemiz her kural altında vatandaşının tedavisini yapabilecek güçtedir. Burada temel bahis ahlak sonlarını aşarak devletimizi aciz göstererek global ilaç şirketlerinin savunuculuğunu yapmaktır. Bir ortaya gelerek kampanya yürüten ve devletimizi aciz göstermeye çalışan bu kampanyaya alet olmayacağız.
Devletimiz işe yaradığı ispat edilen her tedaviyi fiyatsız olarak evlatlarımız için kullanmaya devam edecektir.
SMA hastalığı genetik bir hastalıktır. Bundan sonra tüm evlilik öncesinde aile adaylarına gen taraması da yaparak önlem alınacak ve ülkemizde SMA hastalığı görülmeyene, mevcut hastalarımız tedavi edilene kadar çabamız devam edecektir.” (HABER MERKEZİ)
Kampanya: Varlık Fonu’na aktarılan 75 milyon TL SMA’lı çocuklar için kullanılsınGÜNDEM
Cem Yılmaz’dan SMA hastaları için davet: Gelin yapın bu iyiliğiGÜNDEMGazete Duvar
